До сих пор в Казахстане отсутствовали протоколы, система подготовки специалистов для работы маленькими паллиативными пациентами, а главное, не было четкого регламента перевода ребенка на паллиативный статус. Все это время детям помогали фонды, существующие только на пожертвования неравнодушных граждан.
- В течение восьми лет Ассоциация паллиативной помощи детям Казахстана вместе с единомышленниками поднимала проблему таких детей, — прокомментировала врач Кадиша Оспанова. - В Алматинской области был открыт центр, где люди сами пытались помочь детям облегчить их страдания, помочь семьям таких детей. Мы с врачами, волонтерами, депутатами вместе пытались пробить стену равнодушия со стороны Минздрава с 2021 года! Усилиями добились разработки дорожной карты, потом введения ставки главного внештатного специалиста по паллиативной помощи детям при министерстве.Первый шаг к организации паллиативной помощи в Казахстане после многочисленных обращений в Минздраве все-таки сделали: разделили ее на детскую и взрослую. И хотя очевидно, что принципы и подходы здесь совершенно разные, долгие годы такого деления не было. Между тем, у взрослых к паллиативному статусу отнесены в большей степени пациенты с онкологическими заболеваниями. У детей - чаще с неврологическими заболеваниями.
Но поделить формально эти понятия оказалось недостаточно, равно как и назначить внештатных специалистов по паллиативной помощи: как детских, так и взрослых. Дело не могло сдвинуться с точки, пока не появился утвержденный государственный стандарт организации такой помощи именно для детей.
- Отсутствие стандарта сказывается на качестве оказания паллиативной медицинской помощи детям, — заявляла депутат Ирина Смирнова, — медицинские работники не знают, какие заболевания детей можно рассматривать, как перевод на паллиативный статус, когда переводить, кто должен переводить, как работать с детьми, находящимися в паллиативном статусе? Ответы на эти вопросы отражены в проекте стандарта организации паллиативной медицинской помощи детскому населению Казахстана. Непонятно лишь одно, почему Минздрав затягивает процесс утверждения стандарта? Какие внутренние и внешние силы мешают утверждению стандарта? Кто несет за это ответственность? В конечном итоге, страдают дети!Пока документ лежал в министерстве здравоохранения, в Ассоциации паллиативной помощи детям уже успели подготовить и образовательные программы повышения квалификации для врачей и среднего медперсонала, и учебные материалы по оказанию неотложной помощи детям, находящихся в паллиативном статусе. Этот материал предназначен в первую очередь для родителей, чтобы уметь оказать первую помощь до приезда скорой.
Более того, за то время, что в Минздраве рассматривали уже разработанный стандарт, провели всю подготовительную работу для открытия первого модельного центра паллиативной помощи детям в Карагандинской области.
- Сегодня долгожданный день для всей команды, стандарт утвержден, у нас теперь есть возможность начать реализовывать все запланированные мероприятия, — прокомментировала Оспанова.
По информации правительства, на паллиативном лечении находятся 2689 детей. При этом по состоянию на 1 октября этого года в стране функционируют 55 детских паллиативных коек.
Бахыт Нуржанова, фото pixabay.com и из Facebook-аккаунта Ирины Смирновой