Обеспечение лекарственными препаратами пациентов с орфанными, то есть угрожающими жизни редко встречающимися хроническими заболеваниями – это программа фонда «Қазақстан халқына», которая реализуется с момента его основания. Ее цель заключалась в том, чтобы обеспечить казахстанских пациентов дорогостоящими инновационными препаратами, которые не может предоставить государство в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи и системы обязательного социального медицинского страхования.
То есть при принятии решения о закупе лекарственных средств главным критерием была определена исключительность обстоятельств – когда редкая и тяжелая болезнь, когда редкий и незарегистрированный препарат, когда сложно его приобрести через обычные каналы дистрибьюции. И главное, когда то самое лекарство является жизненно необходимым, но не зарегистрировано в Казахстане, не включено в национальный лекарственный формуляр и лечебные протоколы.
Основываясь именно на таких принципах, дорогостоящими препаратами только в 2024 году обеспечено 258 пациентов с орфанными заболеваниями и 965 пациентов с онкозаболеваниями.
Однако, в июне 2024 года фонд выступил с заявлением о том, что «на 2024 и на 2025 год не рассматривает и не планирует рассматривать вопрос расширения перечней лекарственных средств, приобретаемых за счет финансовых ресурсов фонда». А год спустя ситуация сложилась еще более сложная.
- Фонд начал направлять отказы даже тем пациентам, которых он ранее обеспечивал, — рассказывает руководитель Союза пациентских организаций Евразии Саида Таукелева, — ситуация крайне напряженная, наши пациенты ждут по полгода жизненно важные препараты. Продают имущество, вынуждены обращаться в другие благотворительные фонды, иногда не доживают. Ключевой момент в том, что перерыв в приеме препаратов для таких пациентов недопустим. Да, фонд продолжает закупать часть препаратов, но делает это по собственным приоритетам и в ограниченных объемах. Мы считаем, что необходимо создать устойчивую модель финансирования, которая сможет гарантировать всем пациентам необходимые им препараты в нужном объеме и своевременно.Но это вовсе не то, что предлагается сейчас: часть расходов на закуп лекарств для орфанных пациентов, которые раньше покрывал «Қазақстан халқына», собираются переложить на региональные бюджеты!
Еще весной вице-министр здравоохранения Ержан Нурлыбаев сообщил, что «фонд проводит работу по вовлеченности местных исполнительных органов в реализацию этой программы. Ряд акиматов изъявили готовность взять на себя ответственность по обеспечению лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями».Нурлыбаев упомянул, что «3-4 региона выразили готовность работать с фондом», при этом оптимистично заявил, что «количество областей, которые принимают участие в программе по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями, будет увеличиваться». На деле вышло, наоборот.
- Недавно у нас была встреча в правительстве с участием фонда и Минздрава, присутствовали и представители всех региональных акиматов, — говорит Саида Таукелева, - многие акиматы не подтвердили свою готовность закрывать потребность в обеспечении лекарственным средствами. Остальные, оценив расходы, сегодня отказываются от ранее взятых на себя обязательств. Письма, на которые ссылается фонд, не могут быть гарантией оплаты. И в целом, нет никакой нормативной базы, которая прямо обязывает акиматы приобретать лекарства, которые ранее закупал фонд. Поэтому воля на принятие такого решения полностью зависит от конкретного акимата и маслихата. И даже если сейчас оно будет принято, нет никакой гарантии, что эта программа финансирования продолжится и в следующем бюджетном периоде. Лекарственное обеспечение орфанников должно быть гарантировано на государственном уровне, а не зависеть от возможностей каждого конкретного региона. Если мы сейчас переложим это все на акиматы, мы получим неравенство: в паре-тройке богатых регионов у людей будет такая возможность, а в остальных вряд ли. Это крайне неустойчивая система. Мы будем добиваться принятия такого решения, которое будет работать в долгосрочной перспективе. Соответствующее поручение вице-премьер Кушербаев по итогам нашей недавней встречи дал Минздраву совместно с фондом. Дедлайны обозначены: до конца месяца решение должно быть принято.Вместе с этим, число пациентов, нуждающихся в такого рода препаратах, увеличивается. Кстати, детские онкологические заболевания в нашей стране тоже относятся к орфанным.
Расширяется и список самих лекарственных средств: наука не стоит на месте, появляются новые решения. Средств для помощи таким людям – взрослым и детям – уже нужно больше, чем еще несколько лет назад. Если не будет цивилизованного механизма, вроде того, по которому эти три года работал «Қазақстан халқына», многим пациентам не останется ничего другого, кроме как собирать деньги в социальных сетях.
Бахыт Нуржанова, фото из Facebook-аккаунта Саиды Таукелевой и gov.kz