В Центре приема граждан Аппарата Правительства РК прошла встреча представителей Минздрава с родителями детей, у которых диагностирован гипофосфатемический рахит. Во встрече с вице-министром здравоохранения Манасом Рамазановым приняли участие 12 законных представителей пациентов из разных регионов Казахстана, передает корреспондент Zorknews.kz.
Главным вопросом стало обеспечение детей лекарственным препаратом буросумаб («Крисвита»). Родителям разъяснили действующие правила получения лекарств для пациентов с орфанными, то есть редкими, заболеваниями, а также изменения, принятые в этом году.
Отдельно участникам встречи рассказали о новом Стандарте организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Документ был впервые утвержден в этом году приказом министра здравоохранения №78.
В тот же день Экспертный совет по ведению пациентов с орфанными заболеваниями рассмотрел вопрос о целесообразности применения «Крисвиты» для детей с гипофосфатемическим рахитом.
Сейчас в Казахстане зарегистрированы 23 ребенка с этим диагнозом. 19 из них уже получают буросумаб за счет средств местных бюджетов.
По итогам заседания Экспертный совет рекомендовал применение препарата еще для четырех детей. Среди них — один ребенок из Атырауской области, двое из Мангистауской и один из Акмолинской области. Трое из четырех пациентов были выявлены недавно.
Теперь для этих детей необходимо пройти предусмотренные процедуры: организовать медицинское наблюдение, оформить необходимые документы и решить вопрос с лекарственным обеспечением в установленном порядке.
По остальным пациентам совет также рассмотрел медицинскую документацию и дал индивидуальные рекомендации. Для каждого ребенка определена дальнейшая тактика наблюдения и лечения.
В Минздраве подчеркнули, что всем 12 родителям, присутствовавшим на встрече, предоставили разъяснения по вопросам лекарственного обеспечения и дальнейшего медицинского сопровождения детей.
До 2025 года закуп дорогостоящих препаратов для пациентов с редкими заболеваниями, в том числе с гипофосфатемическим рахитом, финансировался за счет фонда «Қазақстан халқына». Сейчас закуп лекарств для таких пациентов осуществляется за счет средств местных бюджетов.
Подписывайтесь на наш телеграм-канал
Ланга Черешкайте, фото gov.kz.
7 ноября 2024
