С идеей, как сократить социальные обязательства государства по поддержке людей с инвалидностью, выступили депутаты мажилиса от Народной партии Казахстана.
«В интересах государства и в границах его возможности предотвратить рождение детей с определенными неизлечимыми диагнозами, приводящими к определению инвалидности для лица», — было сказано в депутатском запросе, который озвучил лидер фракции Магеррам Магеррамов.
Депутат сослался на мировую практику, когда страны проводят генетические обследования семейных пар, планирующих беременность. И даже привел в пример конкретные методы.Например, carrier screening - тестирование будущих родителей на носительство сотен наследственных заболеваний. Как следует из описания метода, его точность составляет 99%. Он оценивает наличие мутаций в генах каждого из потенциальных родителей, а затем сопоставляет. Еще один метод «кариотипирование» достаточно точно выявляет хромосомные нарушения.
Дальше можно принимать взвешенное решение. Если оба партнера не являются носителями одинаковых мутаций, беременность можно планировать без особых рисков. Если мутация есть у одного родителя, необходима дополнительная консультация с генетиком, чтобы исключить риск передачи. А если оба партнера носители мутации в одном и том же гене, рекомендуется рассмотреть альтернативы, например, донорские клетки или ЭКО с преимплантационной диагностикой для выбора здоровых эмбрионов.
Все эти исследования уже давно вышли за стены научных лабораторий. Их предлагают парам, в том числе и в нашей стране. Правда, доступны они далеко не всем.
Базовый скрининг на наследственные заболевания может стоить около 50-60 тысяч тенге за одного участника. Расширенный или комплексный анализ, когда проверяется более 20 тысяч генов, стоит около 600 тысяч тенге. А некоторые клиники предлагают специализированные тесты, которые анализируют определенные группы генов, значимые для планирования конкретной семьи. И здесь стоимость рассчитывается индивидуально.
Так вот, эти расходы депутаты предложили переложить на государство:- Для оптимизации расходов бюджета, в целях обеспечения здоровья нации фракция НПК предлагает правительству на безвозмездной основе ввести добровольное заблаговременное генетическое обследование семейных пар, планирующих беременность на выявление факторов риска рождения детей с генетическими аномалиями и хромосомными нарушениями, — зачитал Магеррамов и добавил, что нужно создать «генетический паспорт каждого гражданина».
Впрочем, эти прогрессивные идеи в Минздраве не поддержали. В ответе, подписанном вице-министром здравоохранения Ардаком Амангельдиевым, ссылаются на то, что в стране «отсутствуют методы рутинного обследования женщин, планирующих беременность, на наличие риска генетических заболеваний».Почему в Минздраве все опять свели только лишь к обследованию женщин, когда любому школьнику известно, что ребенок наследует гены обоих родителей, судить сложно.
В прошлом году министерство запустило программу «Аналар саулығы». И в ней тоже акцент на оздоровление именно женщин фертильного возраста. По данным Минздрава, таких в стране 4,7 млн человек. Но здесь речь идет о стандартных медицинских осмотрах, которые никак не информируют о риске генетических заболеваний у будущего ребенка.
Все, что сейчас может предложить государство, это стандартный скрининг беременных уже на середине срока, когда в случае подтверждения пороков развития плода, парам приходится принимать сложные этические решения.
Бахыт Нуржанова, фото pixabay.com, parlam.kz и пресс-службы правительства РК
